Dans un monde où les maladies rares touchent un nombre restreint de personnes mais ont un impact collectif considérable, l’Union Européenne intensifie ses efforts pour aborder ce défi de santé publique. Actuellement, jusqu’à 36 millions de citoyens de l’Union Européenne souffrent d’une maladie rare, une réalité qui engendre frustration, inconfort et peur parmi les patients qui luttent pour obtenir un diagnostic précis et un traitement approprié. Pour répondre à ce besoin crucial, l’UE met en œuvre des actions décisives pour maximiser les efforts des pays membres et créer des économies d’échelle.
Une approche coordonnée pour un accès équitable aux traitements
Dans le cadre de l’Union Européenne de la Santé, l’objectif est de garantir que personne ne soit laissé pour compte, y compris les personnes atteintes de maladies rares. L’accent est mis sur la nécessité d’assurer des diagnostics rapides et précis ainsi que l’accès aux traitements et aux soins nécessaires. La Commission Européenne accorde une haute priorité à la question des maladies rares depuis plus de deux décennies et a intégré cette problématique dans le cadre de l’Union de la Santé.
Investissements dans la recherche et développement pour un avenir plus prometteur
La recherche et le développement jouent un rôle crucial dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares, compte tenu des importantes lacunes de connaissances qui existent actuellement. Dans cette optique, la Commission Européenne propose la création de l’Espace Européen des Données de Santé afin de faciliter l’accès aux données de santé numériques pour la recherche et l’innovation, permettant ainsi d’améliorer les connaissances scientifiques sur les maladies rares. De plus, des soutiens financiers sont prévus dans le cadre du programme Horizon Europe, avec notamment une enveloppe de 100 millions d’euros dédiée au développement de diagnostics et de traitements dans le cadre d’un nouveau partenariat européen sur les maladies rares. De tels investissements sont essentiels et peuvent être littéralement vitaux pour les patients dans les années à venir.