Lorsqu’on ne connaît pas quelque chose ou quelqu’un, on projette souvent une peur. Cette peur, née de nous-mêmes, devient parfois le point de départ d’un rejet, voire d’une haine. Sartre disait : « L’enfer, c’est les autres. » Peut-être devons-nous apprendre à (re)connaître ces autres afin de les comprendre.
Mais comment faire le premier pas quand ces autres rejettent notre différence ? Faut-il chercher à tout prix à être aimé, quitte à s’effacer derrière des masques jusqu’à ne plus se (re)connaître ? Le rejet est douloureux, mais il peut aussi devenir une force, une manière d’affirmer la singularité que d’autres finiront par admirer.
L’homme que j’ai interviewé, Oliver Bromley (Instagram : @bromleyo), aurait pu choisir l’isolement face à sa maladie, la neurofibromatose. Il a préféré enseigner, sensibiliser, faire connaître. Comprendre sa maladie, c’est aussi mieux se comprendre soi-même. Voici ses réponses.
Qu’est-ce que la neurofibromatose ?
J’ai une maladie génétique appelée neurofibromatose (NF en abrégé), qui provoque la croissance de tumeurs le long des nerfs et à leurs extrémités.
Il existe trois types de NF : le type 1, le type 2 et une forme plus rare appelée schwannomatose. J’ai la NF de type 1. Les personnes atteintes de NF1 ont beaucoup de petites bosses sous la peau qui ressemblent à ce que l’on pourrait penser être la varicelle ou la rougeole.
Les personnes atteintes de neurofibromatose, comme moi, ont des différences visibles, car certains des plus grands neurofibromes plexiformes endommagent les os mous du visage et du crâne. Dans mon cas, j’ai dû me faire enlever l’œil droit à cause d’une grosse tumeur qui commençait à éroder le côté droit de mon visage.
En plus des dommages cosmétiques, les personnes atteintes de NF éprouvent une multitude d’autres symptômes, y compris l’hypertension artérielle, des douleurs articulaires, la scoliose (courbure de la colonne vertébrale) et certaines ont des difficultés d’apprentissage. L’autisme et le TDAH sont également des caractéristiques pour certaines personnes atteintes de cette condition.
Quelle a été la pire situation liée à cette maladie ?
Quand on a une apparence différente, les gens vous traitent différemment. Bien que je sois maintenant basé au Royaume-Uni, j’ai grandi dans le beau pays ensoleillé d’Afrique du Sud. L’école était très difficile pour moi ; les autres enfants m’appelaient “Cyclope”, qui est l’homme à un œil de la mythologie grecque.
De plus, à cause de mon apparence, avec des tumeurs partout sur mon corps, il était difficile d’enlever ma chemise les jours chauds ou d’aller nager avec mes pairs, parce que j’avais honte de mon apparence. Ce n’était pas une période facile.
Beaucoup plus tard dans ma vie, l’année dernière en fait, j’ai vécu un incident qui a changé ma vie. Je suis entré dans un restaurant à Londres, pendant l’un de mes séjours à l’hôpital, et le restaurant m’a demandé de partir, parce qu’ils disaient que je faisais peur aux clients à cause de mon apparence. Jusqu’à ce moment-là dans ma vie, je n’avais jamais été aussi directement discriminé que lors de cette occasion.
Bien sûr, les gens m’avaient traité avec dédain et cruauté d’autres manières subliminales, mais jamais aussi directement que cela. Pour faire court, la police métropolitaine de Londres s’est impliquée, ils ont enquêté pour moi, ils ont classé cela comme un “crime de haine envers les personnes handicapées” en vertu de la loi sur l’égalité de 2010 et beaucoup de bonnes choses sont venues de cet incident.
Premièrement, le réseau hôtelier plus large au Royaume-Uni a été instruit d’informer son personnel sur la NF et la manière de traiter les personnes atteintes. “Quand on sait mieux, on fait mieux !” est devenu un mantra pour moi, et je crois honnêtement que l’éducation est importante.
Un autre aspect positif, c’est que j’ai eu l’opportunité de raconter mon histoire au monde, à travers divers médias, les réseaux sociaux et à la télévision et à la radio. Je suis devenu une sorte de célébrité. Je suis maintenant très reconnaissant pour cet incident, bizarrement !
J’ai la sensation que la neurofibromatose vous apporte aussi un autre regard sur la vie…
L’une de mes personnes préférées dans l’histoire est Joseph Merrick, également appelé l’homme-éléphant. Il avait aussi une différence visible à cause du syndrome de Proteus. Il vivait dans l’Angleterre victorienne et était rejeté par la société à cause de son apparence.
Il ne pouvait gagner de l’argent qu’en apparaissant dans des “spectacles de monstres ”. L’un de ses poèmes préférés, d’Isaac Watts, dit ceci : “Il est vrai, ma forme est légèrement étrange, mais me blâmer, c’est blâmer Dieu. Si je pouvais me refaire, je ne manquerais pas de vous plaire…“.
Ce n’est pas le poème entier, mais quand j’ai lu ce premier vers, cela m’a frappé dans l’estomac. J’ai soudainement mis des mots sur ce que j’ai toujours ressenti.
Vous voyez, pour Merrick, il aurait fait n’importe quoi pour atténuer l’horreur que les autres ressentent quand ils le voyaient. C’est presque comme s’il sentait le besoin de faire quelque chose à ce sujet, pour faciliter les choses pour les autres ; il portait beaucoup de responsabilités inutiles pour quelque chose qu’il ne pouvait pas contrôler. Je vois maintenant les autres de cette manière ; je vois au-delà de leur physique ; je trouve les âmes ou la beauté intérieure des gens attrayantes.
Quelles sont les dernières avancées médicales pour les personnes atteintes de NF ?
Le Mirdametinib (Gomekli/Ezmekly), un inhibiteur oral de MEK1/2, a été approuvé en 2025 pour les patients atteints de NF1 âgés de ≥2 ans avec des neurofibromes plexiformes non entièrement résécables ; il réduit le volume des tumeurs et améliore les symptômes. Le bevacizumab, un anticorps anti-VEGF, a montré une réduction des tumeurs et une préservation de l’audition dans les schwannomes vestibulaires de la NF2.
Le Losartan peut protéger l’audition via des effets anti-fibrotiques et anti-inflammatoires. Ce sont certaines des avancées passionnantes ainsi que les recherches sur l’édition des gènes et CRISPR, mais cela est encore loin pour les personnes atteintes de neurofibromatose.
Quelles ressources et quel soutien sont disponibles pour les patients et leurs proches ?
Malheureusement, comme c’est le cas avec la plupart des maladies rares, certains médecins généralistes ne sont pas très familiers avec cette condition, mais heureusement, au Royaume-Uni, il y a deux centres d’excellence, l’un à Londres et l’autre à Manchester. Ces centres sont dirigés par des neurologues ayant un intérêt spécial pour la NF et ils coordonnent les soins pour les patients qui ont besoin d’une aide supplémentaire pour accéder aux équipes chirurgicales et pour d’autres besoins qu’ils ont. En dehors de cela, dans la plupart des pays européens, il y a des associations NF qui peuvent aider les familles à accéder à l’aide et qui sont une mine d’informations.
Comment la neurofibromatose affecte-t-elle la qualité de vie des patients et de leurs proches ?
Je suis toujours très conscient que ma condition n’affecte pas seulement moi, mais aussi ceux qui m’entourent. Quand je marche dans un supermarché et que les gens me regardent, je suis toujours rappelé à quel point je suis différent. La plupart du temps, je peux ignorer cela, mais pas tout le temps. C’est aussi difficile pour ma famille, parce qu’ils le remarquent, cela les contrarie, parce qu’on est constamment sur la défensive et qu’on doit se justifier, ce qui me contrarie. Je comprends que les gens sont surtout curieux, mais je suis seulement humain et je ne veux pas toujours être rappelé à quel point je suis différent.
En plus de cela, les personnes atteintes de neurofibromatose ont beaucoup d’épisodes de soins à l’hôpital pour gérer les symptômes. Cela peut être épuisant pour le patient et ses proches. Ce sont des montagnes russes émotionnelles, parce qu’il y a tant d’inconnues avec la NF. Donc, gérer sa santé mentale est très important. Il y a aussi la douleur physique, les personnes atteintes de neurofibromatose vivent avec des douleurs nerveuses parfois, donc il faut gérer cela, mais j’ai appris à vivre avec la douleur !
Quels sont les espoirs et les perspectives pour l’avenir en matière de traitement ?
Personnellement, j’adorerais voir cette maladie complètement éradiquée, et dans mon cas, voir les tumeurs inversées, mais c’est encore loin. Comme pour la plupart des conditions génétiques, il y a des travaux très passionnants en cours sur l’édition des gènes et la recherche.
Depuis le Projet Génome Humain, nous savons maintenant que la neurofibromatose est un code d’erreur dans le chromosome 17. Les personnes atteintes de NF manquent d’une protéine appelée neurofibromine, que les autres personnes ont. Cette protéine est un régulateur des tumeurs, donc, effectivement, les personnes atteintes de neurofibromatose ne peuvent pas empêcher les tumeurs de croître.
Si nous pouvions trouver un moyen d’éditer les gènes pour contrôler les tumeurs, ce serait une bonne chose. Je ne suis pas scientifique, mais j’espère voir cela de mon vivant.